Centri dedicati e più sperimentazioni. Ecco cosa serve ai giovani che hanno un tumore

Pubblicate le raccomandazioni europee che definiscono i requisiti per migliorare la cura nei pazienti adolescenti e giovani adulti. A cui è dedicata questa settimana
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Un ragazzo di 21 anni ha un rabdomiosarcoma del tronco, un tumore raro tipico dei bambini. Per ricevere la diagnosi corretta e la cura appropriata non solo ha dovuto cambiare città, per raggiungere un centro specializzato, ma è stato ricoverato nel reparto di oncologia pediatrica, perché i medici esperti del suo tipo di malattia si trovano solo lì. Una ragazza di 15 anni ha un melanoma, ma non può rientrare in una sperimentazione clinica, perché l’età minima di accesso è 18 anni. Questi sono due dei moltissimi esempi di quello che significa essere un ‘Aya’. Tre lettere che identificano una ‘categoria’ molto particolare di pazienti oncologici: gli adolescenti e i giovani adulti (dall’inglese Adolescents and Young Adults), a cui è dedicata questa settimana, la Aya Awareness Week.

 

Una terra di mezzo

In Europa i pazienti ‘Aya’ sono circa 150 mila e rappresentano il 7% dei casi di tumore. Numeri relativamente bassi, che hanno reso difficile in questi anni dedicare risorse e strutture ad hoc. Conseguenza? Mancanza di studi clinici per cure più mirate, scarso coinvolgimento nelle sperimentazioni e protocolli spesso inadeguati che possono portare da una parte a una mortalità elevata, dall’altra a trattamenti eccessivi. Insomma: i progressi per questi giovani pazienti sono stati pochi e lenti. Questo ci raccontava Andrea Ferrari, Responsabile del Progetto Giovani dell’Istituto dei Tumori di Milano (INT) e del comitato nazionale dell’Aieop (Associazione italiana di Ematologia e Oncologia
pediatrica) sugli adolescenti in un’intervista di qualche mese fa.

Le raccomandazioni europee

In Europa, però, si sta lavorando da tempo per cambiare le cose e oggi vengono pubblicate su Esmo Open le raccomandazioni dell’AYA Working Group, il gruppo coordinato da Ferrari e nato nel 2015 dalla collaborazione tra la Società Europea di Oncologia Medica (Esmo) e la Società Europea di Oncologia Pediatrica (Siope). Due i punti principali delle raccomandazioni: cooperazione tra i diversi specialisti per sviluppare servizi su misura in grado di rispondere ai bisogni di questi pazienti, e un maggior coinvolgimento negli studi clinici.

 

Cosa cambia, nella sostanza? “Che la collaborazione tra l'oncologia pediatrica e l’oncologia dell’adulto è stata formalizzata e diventa realtà”, risponde Ferrari: “Il position paper è il risultato dello sforzo comune di due mondi diversi, che non sempre sono abituati a parlarsi. Ed è uno strumento pragmatico che fissa degli standard, con l’obiettivo di eliminare le barriere logistiche e burocratiche che spesso impediscono ai giovani adulti l’accesso alle cure adeguate”. Anche a livello italiano ci si sta muovendo sugli stessi binari, grazie alla neonata collaborazione tra Aiom (l’Associazione italiana di oncologia medica) e Aieop (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica), che ha portato alla creazione di un gruppo intersocietario.

 

I requisiti dei centri e gli studi clinici

Le raccomandazioni europee - a cui ha collaborato anche Fedro Peccatori, medico esperto in preservazione della fertilità presso l’Istituto Oncologico Europeo di Milano - definiscono i requisiti essenziali che un centro oncologico deve possedere per occuparsi di giovani adulti. Qualche esempio: la presenza contemporanea (o almeno su chiamata) di specialisti pediatri e dell’adulto nei team oncologici multidisciplinari, perché nei pazienti Aya si possono presentare tumori tipici dei bambini o degli adulti e non ha senso che sia solo l’età a determinare il trattamento; un servizio di preservazione della fertilità; la presenza di spazi dedicati ai giovani; un supporto psicologico specializzato per questa fascia di età; flessibilità nei limiti di età dei pazienti per i trattamenti, partecipazione agli studi clinici dedicati ai pazienti aya.

 

Le raccomandazioni riguardano anche i trial clinici: “I dati ci mostrano che mentre il numero di bambini e di adulti arruolati negli studi clinici è alto, i giovani adulti vengono inclusi con difficoltà e questo è stato identificato come uno dei fattori che incidono sulla minore sopravvivenza di questi pazienti”, conclude Ferrari: “Ci sono quindi percorsi regolatori e norme da cambiare”.