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Gli adolescenti alle prese con la leucemia: «Così la forza del gruppo ci ha salvati durante il Covid»

Da sinistra, Il dottor  Gianni  Bisogno, la dottoressa Marta Pierobon e l'educatore Francesco Vietina dell'oncoematologia di Padova

La pandemia e il lockdown vissuto dagli Stranger Teens, i ragazzi curati nell’Oncoematologia pediatrica di Padova

Stranger Teens: strani, stranieri, sconosciuti. Sono gli adolescenti assistiti nella Clinica di Oncoematologia pediatrica di Padova che in questa definizione hanno trovato la chiave che racchiude il loro sentirsi diversi dagli altri e uguali fra loro. Il gruppo Stranger Teens è diventato la loro dimensione, non per chiudersi nella malattia ma per cercare e vedere insieme cosa ci sia oltre a essa, per tutti loro. Il progetto, coordinato dal professor Gianni Bisogno e dalla dottoressa Marta Pierobon, entrambi oncologi pediatrici, con il supporto dell’educatore Francesco Vietina, è nato durante il lockdown che per questi ragazzi ha aggiunto isolamento a isolamento, distanza a distanza.

Un libro per raccontarsi

«La pandemia ha messo a dura prova i ragazzi perché sono venuti a mancare spazio e tempo condivisi» sottolinea il professor Bisogno, «prima c’erano riunioni ogni due o tre settimane e tante iniziative, numerosi laboratori creativi, lezioni di sushi e molto altro. Così era per i genitori con i quali abbiamo sempre promosso incontri di aggiornamento sulla musica, sugli influencer, per “restare al passo” con i figli”.

“Il Covid ci ha costretto alla distanza, siamo riusciti a portare avanti qualche iniziativa via Zoom, ma è una modalità che ha stancato i ragazzi. Da qui è nata l’idea di riunirli di nuovo, idealmente, nel racconto della loro esperienza: pur nelle loro peculiarità, hanno una storia condivisa. E fra loro riescono a parlarne più che con gli altri, coetanei o adulti che siano, perché non si sentono marginalizzati».

Il libretto è servito da una parte a riaggregare i ragazzi, e dall’altra si è rivelato uno scrigno di indicazioni preziose per chi li segue, da cui attingere le loro necessità.

Le risposte

«Per uscire dall’isolamento dobbiamo garantire un ambiente sicuro» sottolinea il professore, «possibile ora grazie ai vaccini, così possono tornare in ospedale e incontrarsi di nuovo. I ragazzi che potevano sono stati vaccinati, per chi sta facendo terapie immunosoppressive invece, si sono vaccinati i familiari. Questo li aiuta nel medio termine ma al più presto è necessario riprendere le iniziative per la scuola, ricoagularli attorno a nuovi progetti. In reparto arrivano ragazzi nuovi» rileva il medico, «e sarebbe molto importante per loro il contatto con chi ha già avuto esperienza delle terapie». Sono un centinaio gli adolescenti assistiti dalla clinica, provenienti da tutto il Veneto e molti da fuori regione.

Il gruppo e la malattia

Il confronto fra ragazzi fa emergere le reazioni alla malattia: «Ci sono elementi comuni e altri no» conferma Bisogno, «la prima reazione, alla diagnosi, è la rabbia, la domanda “perché proprio a me”, poi c’è la paura, per sé, per gli amici, la morosa, il calcio, la musica, il timore che la propria vita venga stravolta irrimediabilmente. Il gruppo serve a ricreare situazioni di normalità, evitando tuttavia il rischio di ghettizzazione: una questione importante» sottolinea il medico, «il gruppo è un periodo, finite le cure e i controlli i ragazzi devono tornare alla vita normale».

E sono tanti i giovanissimi che superano la malattia e si riprendono la loro vita: la percentuale di guarigione sui più piccoli supera l’80%, sui più grandicelli arriva al 70. Ed è per quel 30% per cui le terapie di oggi non bastano che l’Oncoematologia pediatrica è impegnata da sempre in importanti progetti di ricerca.

Marta: «Estate senza malattia e senza più restrizioni»

Marta

l primo lockdown della primavera 2020 è coinciso con il periodo in cui Marta ha dovuto affrontare le terapie. Lei ha deciso di raccontare quello che è successo subito dopo, con l’arrivo dell’estate: «Non più terapie, non più lockdown, non più costrizioni, solo la libertà di fare quello che ti pare! Una sorta di personale rinascita, ho risalito la china, ho veramente sentito l’estate dentro di me, come un’improvvisa esplosione di felicità. È come se avessi chiuso una porta e ho riabbracciato la vita, la mia vita».

Mattia: «Non solo divertimento ma anche sacrificio»

Mattia

Mattia è diventato maggiorenne, ma soprattutto maturo: «Il lockdown non è stato pesante, ero già abituato a quel tipo di vita. Riprendere la vita quotidiana è fantastico, un grande traguardo. A novembre 2019 nessuno ci avrebbe scommesso. Ora è giusto godermi i miei 18 anni, me lo merito. Al Mattia di due anni fa direi che la vita non è solo divertimento e che non è tutto scontato. La vita è anche sacrificio, può essere molto dura, ma vale sempre la pena viverla così come viene».

Giulia: «Uno spazio di felicità condiviso con gli altri»

Giulia

Il gruppo ha conquistato Giulia: «All’inizio non ero molto propensa a entrare nel gruppo, mi sentivo a disagio nel relazionarmi con ragazzi che avevano condiviso la mia stessa sorte. Però qualcosa dentro di me mi ha detto di provarci e non potrei essere più contenta della decisione. È strano come in così poco tempo il gruppo sia diventato qualcosa di magico, uno spazio di felicità nelle giornate tristi, un momento in cui essere se stessi, con le proprie debolezze. Si è formata una seconda famiglia».

Carlotta: «Un mondo da riscoprire, nulla è più scontato»

Carlotta

Carlotta ha archiviato il lockdown tornando in Sicilia dalla famiglia: «All’inizio è stato strano, tornare alla normalità dopo tantissimo tempo, mi è sembrato un sogno. Ho cercato di lasciarmi tutto alle spalle aprendo un nuovo capitolo della mia vita, ho ricominciato a vivere con la stessa gioia ed entusiasmo di quando si è piccoli e si sta scoprendo il mondo, senza dare niente per scontato, ma tornando a stupirsi anche delle piccole cose».

Laura: «Insieme agli amici si vincono le difficoltà»

Laura

«Mi è sembrato di rivivere la malattia, quando ho dovuto abbandonare la mia quotidianità»: questo l’effetto lockdown su Laura. «A scuola anche tutte le cose negative come le interrogazioni si guardano sotto un’altra luce. Scherzare con i compagni, anche se a distanza e con mascherina, fa riflettere su quanto siano importanti i rapporti con le persone e quanto aiutino a superare le difficoltà».

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